Farmacêutica de Ribeirão Preto enfrenta ELA após sinais alarmantes no sono

Descoberta e Sintomas Iniciais

Uma farmacêutica identificada como Hélida Patrícia de Oliveira Silva, residente em Ribeirão Preto (SP), descobriu que sofria de uma doença neurodegenerativa rara após notar mudanças significativas em seu comportamento, especialmente durante o sono. Aos 53 anos, Hélida começou a ter crises noturnas onde gritava e até discutia com o marido sem estar consciente. O que inicialmente eram apenas episódios de fala e agitação durante o sono, evoluiu para perda de força nas pernas, culminando em um diagnóstico devastador.

da como Hélida Patrícia de Oliveira Silva, residente em Ribeirão Preto (SP), descobriu que sofria de uma doença neurodegenerativa rara após notar mudanças significativas em seu comportamento, especialmente durante o sono.

Após meses investigando as causas da perda de força física, em 2021, Hélida recebeu o diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica, ou ELA, uma condição que transformou completamente sua rotina.

O Impacto do Diagnóstico

Hélida, que trabalhava no setor de saúde, compreendia a gravidade e as sombrias perspectivas de vida associadas à ELA. O diagnóstico trouxe um choque emocional profundo, mas a preocupação com seu filho pequeno, de apenas 3 anos na época, a motivou a buscar tratamento.

Ela relata: "Foi o dia mais difícil da minha vida. Eu só pensava no meu filho, e como seria o futuro. É uma doença desafiadora para todos os médicos porque não tem cura".

A Vida com ELA

A ELA compromete progressivamente os neurônios motores, afetando movimentos, fala, deglutição e respiração. O caso de Hélida é particularmente raro devido a uma mutação genética chamada SOD1, que acelera a degeneração dos neurônios motores. Segundo o neurologista Paulo Victor Sgobbi de Souza, esta mutação é um defeito genético de nascença que se manifesta na fase adulta.

Adaptação e Tratamento

Para lidar com a doença, Hélida transformou sua casa em um verdadeiro centro de reabilitação. Sua rotina inclui fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, além de acompanhamento psicológico para enfrentar o desgaste emocional diário.

"Tenho uma equipe multiprofissional me acompanhando diariamente. É um desafio porque o tratamento é exaustivo, mas estou lutando e vencendo", declara Hélida.

Manutenção da Vida Profissional

Apesar da possibilidade de aposentadoria por invalidez, Hélida optou por manter seu cargo de gerente em uma multinacional. O trabalho não apenas fornece sustento à família, mas também preserva um elo com sua identidade e sanidade mental.

"Preferi continuar trabalhando porque é um elo forte. Não quis perder minha profissão, meu sustento e da minha família", afirma Hélida.

Força Familiar e Conscientização

A motivação de Hélida vem do crescimento do filho, agora com 8 anos, e do apoio incondicional do marido. Além disso, ela utiliza sua história para conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce de doenças neurodegenerativas, acelerando o acesso a tratamentos que possam estabilizar a condição.